Noticias
-
Se amplía el conocimiento sobre KAT6A: nuevos avances en la base genética y la sintomatología
KAT6A es una patología rara neurológica y del desarrollo causada por mutaciones en el gen de la enzima lisina acetiltransferasa 6A (KAT6A). La enfermedad provoca discapacidad intelectual, problemas en el habla, debilidad muscular, malformaciones cardíacas y problemas visuales, entre otros.
-
Sant Joan de Déu participa en el proyecto StarShip
StarShip es una iniciativa educativa de EIT Health en colaboración con los principales socios industriales de salud y liderada por la Universidad de Coimbra, el IESE Business School, los RISE (Institutos de Investigación de Suecia) y el Instituto Pedro Nunes, junto con 7 empresas asociadas.
-
Primer NANO Rare Diseases Day
En el marco de la "Jornada de puertas abiertas de enfermedades raras y complejas. Primera muestra de asociaciones" celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la plataforma Nanomed Spain del Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) en colaboración con el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) organiza la jornada: NANO Rare Diseases Day.
-
Mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades neurológicas pediátricas graves
Un equipo de investigadores, liderados por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínic-IDIBAPS, demuestra que la detección de un anticuerpo contra la glicoproteína de la mielina de los oligodendrócitos (MOG), en un grupo de enfermedades neurológicas infantiles graves, permitiendo mejorar su diagnóstico y tratamiento. El estudio ha sido publicado a la prestigiosa revista científica The Lancet Neurology.
-
Quince investigadoras participan en el ciclo de charlas Soy mujer y hago ciencia
El Institut de Recerca Sant Joan de Déu celebra por primera vez el Día Mundial de la Mujer y la Niña en la Ciencia con la participación de quince investigadoras y la colaboración de seis escuelas y cuatro bibliotecas.
-
Jornada Patient advocacy amb Share4Rare
El 21 de febrero tendrá lugar un nuevo evento formativo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en el marco del proyecto europeo Share4Rare. En esta ocasión, la jornada se centrará en la llamada patient advocacy o defensa del paciente en la investigación de las enfermedades raras.
-
"Para nosotros la participación de los pacientes es fundamental para desarrollar el proyecto y mejorar en futuro su calidad de vida"
La Dra. Sara Siddi del Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Parc Sanitari Sant Joan de Déu forma parte del grupo de investigación del proyecto europeo RADAR-CNS, iniciado en 2016 y que finalizará en marzo de 2022. Actualmente el proyecto ya ha reclutado más de 400 participantes de Europa con depresión.
-
El proyecto conect4children quiere conocer la opinión de niños, jóvenes, padres y cuidadores sobre los ensayos clínicos
"Vuestras opiniones son importantes para nosotros. Con tu ayuda queremos desarrollar mensajes claros y entendibles para informar a posibles pacientes y familias que se planteen participar en futuros ensayos clínicos de c4c." Comentan los coordinadores del proyecto.
-
Sant Joan de Déu lidera un proyecto europeo para mejorar la asistencia en niños víctimas de violencia y sus familias
Actualmente, aproximadamente un 19% de los pacientes pediátricos tratados en los centros de salud mental son víctimas o testigos de violencia doméstica. Sin embargo, parte de estos niños reciben un diagnóstico erróneo y la violencia no es detectada durante la exploración del niño. Este hecho, principalmente se debe a que los síntomas del estrés traumático infantil pueden confundirse con la sintomatología del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), trastornos neurológicos o del desarrollo.
