Share4Rare uneix forces amb el CIBERER per la recerca en malalties rares

Share4Rare i el Centro Biomédico de Investigación en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) creen una aliança per identificar pacients amb malalties rares amb l'objectiu de promoure iniciatives de recerca clínica.

El CIBERER i Share4Rare han establert un acord de col·laboració per a impulsar la recerca en malalties rares. Share4Rare és una plataforma digital segura i oberta a pacients i persones cuidadores de tot el món, a través de la qual es poden desenvolupar projectes de recerca en malalties rares incorporant la prespectiva del pacient mitjançant la donació de dades a nivell global. Aquesta característica converteix la plataforma en una eina útil per al personal investigador dels centres de recerca de l’estat.

A través d’aquesta aliança, Share4Rare ajudarà al CIBERER a reclutar pacients, tant a nivell nacional com internacional, i a promoure la participació d’aquests en els projectes de recerca que es realitzin en cada unitat. A principis d’abril va tenir lloc un webinar on es van presentar les diferents vies de col·laboració per a reclutar pacients que convisquin amb una malaltia rara i incorporar la seva perspectiva en les recerques dels grups del CIBERER.

El personal investigador del CIBERER pot sol·licitar el suport de Share4Rare per als seus projectes de recerca a través del seu web. I per la seva banda Share4Rare realitza crides dins de la seva plataforma i a través de les xarxes socials, amb l’objectiu de posar en contacte familiars i pacients i donar-los l’oportunitat de participar en els projectes proposats per al CIBERER.

Sobre Share4Rare

Share4Rare és un projecte europeu que busca millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties minoritàries i els seus familiars.

Share4Rare és una plataforma que vol reunir tot l'ecosistema de malalties minoritàries en una única comunitat i crear impacte per poder avançar en la investigació, compartir coneixements i transformar aquestes malalties en patologies més conegudes. La plataforma pot ajudar als científics a identificar una nova malaltia concreta, i de retruc aquest descobriment pot ajudar a altres usuaris que presentin característiques semblants.

Font d’informació

Share4Rare une fuerzas con CIBERER para identificar pacientes con enfermedades raras. Share4Rare.