Share4Rare inicia dos projectes d’investigació sobre tumors minoritaris pediàtrics i leucèmia aguda linfobàstica
La plataforma en línia Share4Rare, liderada per la Fundació Sant Joan de Déu, llança dos projectes d'investigació que, gràcies a la informació aportada directament per famílies i cuidadors/es, ajudaran a millorar el coneixement científic sobre aquests tipus de càncer infantils.
El primer projecte vol millorar la descripció de la història natural dels següents tumors infantils: gliomatosi cerebri, xeroderma pigmentós, melanoma pediàtric, retinoblastoma, tumors rars de pàncrees i vasculopaties. L'equip mèdic d'oncologia pediàtrica de l'Hospital de Sant Joan de Déu ha dissenyat qüestionaris específics per cada malaltia amb l'objectiu d'obtenir informació reportada per pacients que permeti descriure amb precisió l'evolució d'aquests tumors minoritaris pediàtrics.
El segon projecte és un estudi de caràcter clínic i psicosocial l'objectiu del qual és identificar i analitzar els efectes secundaris que han aparegut posteriorment al tractament d'una Leucèmia limfoblàstica aguda (LLA) en pacients amb debut en edat pediàtrica. Es tindrà en compte la perspectiva del o de la pacient (o cuidadors, en el cas de pacients pediàtrics/ques) com a font d'informació. Aquesta iniciativa inclourà pacients de països europeus i de tres països de Llatinoamèrica (Argentina, Xile i Uruguai) gràcies a la col·laboració amb el projecte europeu CLOSER, coordinat des de la Fundació Sant Joan de Déu.
Ambdós projectes tenen objectius comuns com són identificar la potencial càrrega de la malaltia per poder avançar informació als i a les pacients (i als seus/seves familiars) que permetin gestionar millor la malaltia. També s'espera poder empoderar i educar-los des d'una perspectiva psicosocial i promoure un enfocament sanitari integral de la malaltia.
Si ets mare, pare o cuidador de pacients amb alguna d'aquestes malalties pots registrar-te a la plataforma i participar en aquestes investigacions: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
L'objectiu de Share4Rare és connectar a pacients amb malalties minoritàries d'arreu del món i millorar la investigació en aquest camp. El càncer infantil es considera una malaltia minoritària i per tant, la investigació és escassa. Encara hi ha molts infants que o no reben tractaments o cures adequades o que, sovint, obtenen un diagnòstic tardà o incorrecte.
Segons el Childhood Cancer International Day, que es commemora cada 15 de febrer cada any, més de 300.000 nens i nenes d'entre 0 i 19 anys són diagnosticats amb càncer a tot el món. Aproximadament, vuit de cada deu d'aquests infants viuen en països amb ingressos mitjans-baixos, on la seva taxa de supervivència se situa al 20%. Amb els projectes anteriorment descrits, Share4Rare vol fer tot el possible per augmentar les tasques de supervivència global dels infants amb càncer.
Per a més informació: https://www.share4rare.org/es
