S'inicia el projecte europeu Share4Rare, basat en una plataforma social col·lectiva de sensibilització per les malalties minoritàries pediàtriques
El projecte presenta un enfocament social innovador on s'involucraran i connectaran totes les parts interessades en la millora de la qualitat de vida, el maneig de les malalties i la recollida de coneixement científic i dades sobre les malalties rares. Gràcies a la intel·ligència col·lectiva i a la conscienciació ciutadana la plataforma pretén ésser una eina per a la millora de la qualitat de vida de pacients i famílies. Els tres pilars sobre els quals pivotarà el projecte seran l'educació, l'intercanvi de coneixement i la recerca.
Share4Rare es recolzarà en la motivació que presenten un grup de ciutadans (pacients, investigadors, representants de la salut pública i professionals sanitaris) vinculats directe o indirectament amb les malalties rares i en les seves experiències personals. Partint del coneixement i de les iniciatives existents, es promourà un espai per al debat, la cocreació i a alhora que es promourà la recerca a través de les dades compartides i posant el focus en el pacient.
Aquesta nova eina es basa en l'experiència adquirida durant la gestió de la plataforma de recerca "RareCommons"; un projecte d'investigació de l'Hospital Sant Joan de Déu centrat en l'estudi biomèdic de les malalties rares que afecten els nens. A més ha permès demostrar que fent ús de la intel·ligència col·lectiva procedent dels pares s'incrementa el coneixement disponible d'aquestes malalties.
Els principals reptes que vol abordar Share4Rre són:
- Incrementar el poder que tenen els usuaris dins la plataforma. Per fer-ho possible es desenvoluparà una eina centrada en el pacient i la seva família, com a motor de canvi social.
- Oferir una aproximació innovadora per a la recerca en malalties poc freqüents, gràcies a l'estudi de grups de patologies, en lloc de malalties individuals. Aquest enfoc permetrà posar en valor els trets diferencials i comuns de les malalties que s'estudiïn.
La plataforma serà accessible per als usuaris a principis del 2019, i es pilotarà amb dos grups de patologies poc freqüents que afecten a la infància: malalties neuromusculars i tumors pediàtrics rars.
La veu del pacient és la raó d'ésser del projecte "Share4Rare", per aquest motiu comptarà amb la participació de dues organitzacions de pacients: The World Duchenne Organization (UPPMD) i Melanoma Patient Network Europe (MPNE). A més dels següents socis: Omada Interactiva per al desenvolupament tecnològic, la Universitat Politècnica de Catalunya que s'ocuparà del disseny bioestadístic, The Synergist experts en innovació social, la Universitat de Newcastle coordinadora de la European Reference Network de malalties neuromusculars i Asserta Global Heatlhcare Solutions experta en anàlisis socioeconòmic.
Més informació sobre el projecte a través del correu electrónic: share4rare(ELIMINAR)@sjdhospitalbarcelona.org
El projecte "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha rebut un finançament de la European Commission, a través de la convocatòria H2020-ICT-11-2017. - This project has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 780262.
Enllaços relacionats
Documents relacionats
