Nanomedicina i malalties rares: avenços i col·laboració en el Nano Rare Diseases Day 2025
Experts en nanomedicina de diferents àmbits van reunir-se el passat 7 de març per exposar els últims avenços en el diagnòstic i tractament de les malalties minoritàries. L'esdeveniment Nano Rare Diseases Day, que celebra la seva sisena edició, s'emmarca dins el Dia Mundial de les Malalties Rares i ha estat coorganitzat per la plataforma NANOMED Spain i l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD).
Què són les malalties rares pediàtriques?
Les malalties rares pediàtriques són aquelles que afecten un nombre reduït de nens i adolescents en comparació amb la població general. A Europa, una malaltia es considera rara quan afecta menys de 5 persones per cada 10.000 habitants, i es calcula que hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties rares diferents, de les quals unes 4.000 encara no tenen tractament ni cura.
Nano Rare Diseases Day
El Nano Rare Diseases Day és un esdeveniment anual que se celebra en el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, amb l'objectiu de donar a conèixer els últims avenços en nanomedicina aplicada a les malalties rares. La jornada reuneix investigadors, clínics, representants de la indústria, autoritats sanitàries i pacients per compartir coneixement i fomentar la col·laboració en aquest camp.
Enguany el Nano Rare Diseases Day arribava a la sisena edició i ha comptat amb l'assistència de més de 50 participants, oferint ponències centrades en els darrers avenços en nanomedicina aplicada a les malalties rares, posant èmfasi en el seu potencial en el diagnòstic precoç i el desenvolupament de noves teràpies.
Col·laboració multidisciplinària entre centres de recerca
L'obertura de la jornada ha anat a càrrec de Joan Comella, director de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), i Josep Samitier, coordinador científic de la plataforma NANOMED Spain i director de l'IBEC. Tots dos han subratllat el paper clau de la col·laboració entre diferents disciplines per abordar els desafiaments que plantegen aquestes malalties i assegurar que els progressos científics es tradueixin en beneficis reals per a la societat.
Samitier ha subratllat que "perquè la recerca arribi als pacients, cal una col·laboració estreta entre investigadors, hospitals i empreses. En aquest sentit, un dels objectius de la Plataforma Espanyola de Nanomedicina és impulsar iniciatives de col·laboració públic-privada, tant a nivell nacional com internacional". Per la seva banda, Comella ha posat en valor les col·laboracions i xarxes en què participa l'IRSJD, amb la voluntat d'accelerar la recerca en malalties rares pediàtriques. També ha ressaltat que cal un enfocament específic per abordar aquestes patologies en infants, ja que sovint estan relacionades amb problemes en el desenvolupament, mentre que en adults acostumen a tenir un origen genètic.
Paper fonamental de les associacions de pacients
Un altre dels moments destacats ha estat la reflexió sobre el paper fonamental de les associacions de pacients en la recerca. Jordi Cruz, de l'Hospital Sant Joan de Déu, i Eduard Goñalons, de la Fundació Noelia, han exposat la tasca que fan per donar suport a pacients i famílies afectades per la distròfia muscular per dèficit de col·lagen VI (DMC-Col6).
La celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares i d'esdeveniments com el Nano Rare Diseases Day són essencials per donar visibilitat a aquestes patologies i impulsar la investigació de nous tractaments. En aquest context, la nanomedicina es presenta com una eina clau per afrontar els reptes d'aquestes malalties i millorar-ne el diagnòstic i tractament.
Aquest tipus de trobades són essencials per fomentar la recerca i la innovació, així com per donar veu als pacients i a les seves necessitats.

La jornada reuneix investigadors, clínics, representants de la indústria, autoritats sanitàries i pacients per compartir coneixement i fomentar la col·laboració en aquest camp.