I Jornada per a Famílies amb Síndrome de Lowe

El proper 1 de desembre es celebrarà a Barcelona la Jornada per a Famílies amb Síndrome de Lowe (Hotel ABBA, just darrere de l'Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues). El Parc Sanitari Sant Joan de Déu estarà representant de la mà de la Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra del Parc Sanitari i investigadora de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red para las Enfermedades raras) a l'Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues.

Habitualment, quan parlem de malalties poc comuns, ens trobem amb que els metges no tenen informació suficient per conèixer aquesta detalladament. El suport dels malalts i les seves famílies i les seves experiències arreu del món són fonamentals i, en aquest sentit, les possibilitats que ens ofereixen les noves tecnologies no les podem obviar.

Pel que fa al Síndrome de Lowe, l'equip en el qual treballa la Dra. Serrano, ha iniciat un projecte de recerca amb una filosofia d'investigació participativa basat en aquestes noves tecnologies, de veritable intel•ligència col•lectiva; fugint només de la investigació clàssica que resulta insuficient per a malalties pocs comuns i greus.

Serà una jornada que es portarà a terme de 10 a 18 hores, on participaran 10 famílies d'arreu d'Espanya tot i que també s'espera la presència d'usuaris d'Itàlia, França i el Regne Unit i que està dirigida tant als usuaris com a totes aquelles persones que estiguin interessades en la recerca en malalties minoritàries com a nou model de treball.

Destacar, també, el paper dels usuaris del Centre Ocupacional Sant Jordi del Parc Sanitari que han col•laborat amb la realització d'unes xapes especials per aquesta jornada.

Si esteu interessats en formalitzar la inscripció, podeu fer clic aquí.

Per més informació aquí.