Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega firman un convenio colaborativo para la creación de un centro de investigación en enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias. El acto se celebró en el propio centro hospitalario, con la asistencia de la presidenta de la Fundación, Flora Pérez Marcote, y el director gerente del Hospital, Manel del Castillo.

La Fundación Amancio Ortega aportará cerca de 60 millones de euros en la construcción y equipamiento de un centro pionero a nivel internacional en la investigación y atención de las enfermedades minoritarias, denominado "Únicas Sant Joan de Déu", que se construirá en unos terrenos próximos al Hospital cedidos por Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat.

Con una superficie de casi 14.000 metros cuadrados y seis plantas de altura, el centro dispondrá de las instalaciones más avanzadas para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias: diversas plataformas para realizar estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También podrá ofrecer nuevas terapias como pueden ser la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.

Gracias a este centro, el Hospital Sant Joan de Déu impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias. El 80 % de los casos de personas que tienen una enfermedad minoritaria (unos 3 millones en España) aparecen en la edad pediátrica. Estos pacientes pasan una media de más de 3 años hasta que consiguen un diagnóstico específico, requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo. Este centro permitirá que los menores afectados por estas patologías podrán ser diagnosticados con mayor antelación y acceder a nuevas terapias avanzadas y tratamientos innovadores personalizados. 

El centro formará parte de la Red Únicas, una red compuesta por 30 hospitales de toda España e impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta red tiene como objetivo promover el intercambio de información y compartir conocimientos en diagnóstico de precisión y nuevas terapias, para beneficiar así a todos los pacientes pediátricos, con independencia del lugar de España donde residan.