Share4Rare une fuerzas con el CIBERER para la investigación en enfermedades raras

Share4Rare y el Centro Biomédico de Investigación en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) crean una alianza para identificar pacientes con enfermedades raras con el objetivo de promover iniciativas de investigación clínica.

El CIBERER y Share4Rare han establecido un acorde de colaboración para impulsar la investigación en enfermedades raras. Share4Rare es una plataforma digital segura y abierta a pacientes y personas cuidadoras de todo el mundo, a través de la cual se pueden desarrollar proyectos de investigación en enfermedades raras, incorporando la perspectiva del paciente mediante la donación de datos a nivel global. Esta característica convierte la plataforma en una herramienta útil para el personal investigador de los centros de investigación del estado.

A través de esta alianza, Share4Rare ayudará al CIBERER a reclutar pacientes, tanto a nivel nacional como internacional, y a promover la participación de estos en los proyectos de investigación que se realicen en cada unidad. A principios de abril tuvo lugar un webinar donde se presentaron las distintas vías de colaboración para reclutar pacientes que convivan con una enfermedad rara e incorporar su perspectiva en las investigaciones de los grupos del CIBERER.

El personal investigador del CIBERER puede solicitar el soporte de Share4Rare para sus proyectos de investigación a través de su web.  Y por su lado, Share4Rare realiza llamadas dentro de su plataforma y a través de las redes sociales, con el objetivo de poner en contacto familiares y pacientes y darles la oportunidad de participar en los proyectos propuestos por el CIBERER.

Sobre Share4Rare

Share4Rare es un proyecto europeo que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades minoritarias y sus familiares.

Share4Rare es una plataforma que quiere reunir a todo el ecosistema de las enfermedades minoritarias en una única comunidad y crear impacto para poder avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar estas enfermedades en patologías más conocidas. La plataforma puede ayudar a los científicos a identificar una nueva enfermedad concreta, y este descubrimiento, a su vez, puede ayudar a otros usuarios que presenten características parecidas.

Fuente de información

Share4Rare une fuerzas con CIBERER para identificar pacientes con enfermedades raras. Share4Rare.