Jornada Patient advocacy amb Share4Rare
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá el kit de herramientas de Share4Rare para la defensa del paciente, patient advocacy en inglés. El kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente está pensado como un recurso en constante evolución para la comunidad. La defensa del paciente depende mucho de las necesidades de las respectivas comunidades de pacientes y es por esa razón que toca temas muy diversos como la comunicación, los fundamentos de la investigación, la estrategia en las organizaciones o cuestiones legales.
- 18:00 Bienvenida institucional
- 18:10 – 18:30 El paciente, la familia y la organización de pacientes haciendo posible la investigación en enfermedades raras - Jordi Cruz, delegado de FEDER en Cataluña y director de MPS
- 18:30 – 18:50 Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades raras. Toolkit para la defensa del paciente - Sara Hernández, gestora del proyecto Share4Rare, Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu
- 18:50 – 19:20 Recursos para promover la investigación en enfermedades raras:
Captación de fondos para investigación - Emma Perrier, Obra Social Infancia, Hospital Sant Joan de Déu
Convocatorias públicas y privadas para financiar la investigación - Mercedes Aldecoa, socia fundadora de Caf Gestió
- 19:20 – 19:30 El asociacionismo imprescindible en el colectivo de enfermedades poco frecuentes. Presentación del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu
- 19:30 Cierre de la jornada. Lectura del cuento “Yo de mayor quiero ser investigador” - Montserrat Millà
Inscripciones
Para participar en la jornada inscríbete en este formulario. La fecha límite para las inscripciones es el 19 de febrero. Es posible acudir de forma presencial o verlo a través de la transmisión en directo por streaming. Las plazas son limitadas y se respetará el orden de inscripción.
