Entrevista a Begonya Nafria por el proyecto Share4Rare en ISanidad
Begonya Nafria, Patient Engagement in Research Coordinator de la Fundació Sant Joan de Déu, ha sido entrevistada recientemente por la revista digital ISanidad en motivo del proyecto Share4Rare.
La plataforma dirigida a pacientes, clínicos e investigadores de enfermedades raras es una red social donde pueden encontrar información de interés, compartir experiencias, dar su opinión y al mismo tiempo ayudar a mejorar la investigación en este tipo de patologías.
"Solo el 10% de las enfermedades poco frecuentes se considera que tienen una base de conocimiento sólido. Nos queda un 90% de enfermedades minoritarias de las que el conocimiento que tenemos es muy limitado. La única manera de generar su descripción de la historia natural, es mediante la recolección de información que nos aportan los pacientes"
La plataforma también incluye una herramienta llamada "Pacientes como yo" donde se analiza el perfil de cada usuario-enfermedad-síntoma para situarlo en relación con todos los pacientes que hay dentro de la plataforma. De esta forma se mejora su intercambio de información.
El proyecto Share4Rare está integrado dentro del marco del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y cuenta con la participación de investigadores del Hospital Sant Joan de Déu y el Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB) de La universitat Politècnica de Catalunya.
Noticia completa
El proyecto "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha recibido una financiación de la European Commission, a través de la convocatoria H2020-ICT-11-2017. - This project has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 780262.
