Jornada "Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!"

Durante la jornada se tratarán temas como la importancia del rol de los pacientes en la investigación en enfermedades raras, las utilidades de la plataforma on-line Share4Rare y las iniciativas de investigación vinculadas a los dos grupos de enfermedades con las que se pilotarán las funcionalidades de dicha plataforma: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares.

El acto cuenta con ponentes y expertos de primera línea y se cerrará con la intervención de diferentes pacientes, que nos ayudarán a entender el valor, la importancia y la necesidad de trabajar y cooperar de forma activa.

Programa

• 18:00h. Bienvenida - Dr. Francesc Palau, director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 18:10h. Investigación colaborativa en enfermedades raras - Dr. Lluís Montoliu, investigador científico del CSIC, Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades
• 18:30h. Share4Rare: red global de pacientes con enfermedades raras para la investigación colaborativa - Begonya Nafria, coordinadora de la participación de los pacientes en la investigación Fundació de Recerca Sant Joan de Déu.
  Sara Hernández, gestora de Share4Rare.
• 18:45h. Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de la oncología pediátrica - Dr. Jaume Mora, director científico del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 19:00h. Share4Rare y sus aplicaciones en el ámbito de las enfermedades neuromusculares - Dr. Andrés Nascimento, director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 19:15h. La voz del paciente en enfermedades raras pediátricas - Susanna Martínez, presidenta de la asociación "Somriures Valents" y Mónica Sarasa, presidenta de la asociación "Izás, la princesa gigante"
  Modera: Joana Claverol, directora de la Unidad de Investigación Clínica del Fundació Sant Joan de Déu.
• 19:40h. Cierre. No existen límites cuando caminas acompañado - Nora Navarro, representante de KIDS Barcelona.

Las plazas son limitadas por este motivo se requiere inscripción previa (gratuita).

Para más información contactar con info(ELIMINAR)@share4rare.org