Los Dres. Jiménez y Nascimiento participan en el diseño del Registro de Miopatía por Déficit de Colágeno VI
El objetivo de este proyecto es poder registrar el mayor número posible de pacientes con estas enfermedades para poder realizar estudios de su historia natural durante 5 años, tanto en pacientes pediátricos como adultos; además de ayudar a localizar pacientes para ensayos clínicos.
El registro forma parte del proyecto NMD-ES (Registro Español de Enfermedades Neuromusculares) del CIBERER, que está coordinado por la Dra. Isabel Illa del Hospital Sant Pau de Barcelona, y la colaboración de neurólogos de 30 hospitales de España.
Parte del proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de la Fundación Noelia.
- Fuente de información: Ya podéis introducir los datos de pacientes en el Registro de Miopatía por Déficit de Colágeno VI. CIBERER
