“Mediante las TIC podemos mejorar la autogestión que hace el paciente con esquizofrenia de su enfermedad”
En la Unión Europea se estima que hay aproximadamente unos 5 millones de personas que padecen trastornos psicóticos. De estos entre un 30 y un 50% presentan resistencia al tratamiento. Judith Usall y Elena Huerta, Doctoras del Parc Sanitari y miembros de la Unidad de Docencia, Investigación e Innovación; coordinan la primera fase del proyecto m-RESIST que pretende desarrollar un programa de intervención basado en la salud móvil para que los pacientes con esquizofrenia resistente puedan autogestionar su día a día. En este proyecte también han participado las investigadoras Susana Ochoa, Elena Rubio y Marisol Escobar, Doctoras del Parc Sanitari y miembros de la Unidad de Docencia, Investigación e Innovación.
Vuestro equipo coordina la primera fase del proyecto m-RESIST, ¿nos podrías explicar en qué consiste este proyecto?
El proyecto m-RESIST está coordinado por TIC Salut, el Hospital de Sant Pau y nuestro equipo es el encargado de gestionar la primera fase. A partir de este proyecto se quiere crear un programa basado en el uso de las nuevas tecnologías para atender personas con esquizofrenia resistente, siempre partiendo de la base que estas tecnologías puedan ser útiles en el control de la enfermedad. Además este no sólo será un proyecto catalán, sino que se realiza a nivel europeo donde participan grupos clínicos y grupos especializados en las nuevas tecnologías de distintos países europeos. Este proyecte irá destinado a los pacientes que presenten una resistencia debida a la manca de seguimiento del tratamiento farmacológico o psicológico y que presenten síntomas evidentes de la enfermedad.
El abanico de uso de las nuevas tecnologías es muy amplio. ¿Cuál será el uso concreto en este proyecto?
El proyecto m-RESIST presenta cuatro módulos. El primero es la creación de una página web que irá enfocada a la psicoeducación para los pacientes y a la comunicación entre el paciente y el personal médico; psiquiatra o psicólogo. La segunda aplicación irá dirigida al entorno del paciente, principalmente a los familiares; se les proporcionaran herramientas para la detección de las recaídas y el acceso rápido a los profesionales. Nos gustaría reducir el tiempo que transcurre entre la recaída y la consulta médica, en menos de 48 horas. La tercera aplicación también será vía web y consistirá en realizar algunas terapias a través del ordenador del paciente. Y finalmente la monitorización de las constantes del paciente, aquellas que creamos que puedan tener cierta importancia en el desarrollo y tratamiento de la esquizofrenia. Esta monitorización también incluirá alarmas para recordar la toma de la medicación, recomendaciones para visitas médicas, para la mejora de los hábitos diarios...
¿Qué papel jugará vuestro equipo en el desarrollo de toda esta tecnología?
La idea principal es ver si estas tecnologías serán útiles para los pacientes con esquizofrenia resistente, pero antes debemos conocer cuáles son las necesidades que debemos garantizar. Nuestro equipo trabajará sobre esta premisa, a partir del estudio de grupos focales, que agrupan pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. Toda la información que recopilemos se utilizará para el desarrollo de estas tecnologías. Aquí se encuentra la diferencia con otros estudios sobre la aplicación de las nuevas tecnologías en distintas enfermedades; nuestro equipo trabajará con grupos focales que permiten generar un debate mucho más amplio entre los pacientes, un debate menos pautado del que proporcionan las encuestas y entrevistas. El proyecto m-RESIST pretende que el diseño de la futura herramienta tecnológica nazca de las necesidades y requerimientos que los pacientes con esquizofrenia nos indiquen, para hacerla totalmente útil.
¿Qué necesidades creéis que puedan surgir en estos grupos de estudios?
El estudio sobre los grupos focales aún no lo hemos iniciado, pero creemos que los pacientes nos pedirán un aumento de la frecuencia de las visitas tanto en psiquiatría como con psicología, un mejor seguimiento psicológico, un control en la toma de medicación sobre todo gracias a las alarmas como método recordatorio. En el caso de las familias nos pueden pedir una mejor atención en urgencias cuando se detecte una recaída en la enfermedad. También creemos que una parte nos pedirán mejorar el acceso a la información de la enfermedad; por este motivo una de las aplicaciones del m-RESIST será la creación de una página web. Esta es una parte muy importante en el abordaje de los pacientes con esquizofrenia, si el paciente conoce cuál es el desarrollo de "normal" de la enfermedad, cuáles son los efectos secundarios de la medicación... será capaz de mejorar la gestión de sus síntomas y coger las rendas de su enfermedad.
El m-RESIST es un proyecto que estáis empezando pero hace muy poco habéis finalizado un ensayo clínico con Raloxifeno que ha tenido muy buenos resultados, ¿cuáles son?
El Raloxifeno es un fármaco aceptado por la Agencia Española del Medicamento para el tratamiento y la prevención de la osteoporosis en mujeres que están en la postmenopausa, ya que actúa como los estrógenos a nivel cerebral. Distintos estudios nos indican que los estrógenos protegen aquellas personas que presentan una vulnerabilidad a padecer esquizofrenia, además se ha visto que en mujeres el pronóstico de la enfermedad es mejor; el desarrollo se produce más tarde y tienen una mejor evolución.
Nuestro ensayo clínico con Raloxifeno se ha dirigido a mujeres postmenopáusicas con esquizofrenia y que presentaran síntomas negativos de la enfermedad; como pobreza de pensamiento, pobreza del lenguaje, dificultades en relacionarse, apatía... En estas mujeres hemos visto que añadiendo el Raloxifeno en su medicación habitual había una disminución en todos estos síntomas. La mejora ha sido tan notable que muchas de ellas nos han pedido seguir tomando la medicación en finalizar el estudio. Esperamos que en un futuro este estudio podamos aplicarlo a las mujeres en edad reproductiva y a los hombres.
