I Jornada para Familias con Síndrome de Lowe

El próximo 1 de diciembre se celebrará en Barcelona la Jornada para Familias con Síndrome de Lowe (Hotel ABBA, justo detrás del Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues). El Parc Sanitari Sant Joan de Déu estará representado de la mano de la Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra del Parc Sanitari y investigadora de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red para las Enfermedades raras) en el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues.

Habitualmente, cuando hablamos de enfermedades poco comunes, nos encontramos con que los médicos no tienen información suficiente para conocer ésta detalladamente. El soporte de los enfermos y sus familias y sus experiencias alrededor del mundo son fundamentales y, en este sentido, las posibilidades que nos ofrecen las nuevas tecnologías no las podemos obviar.

Por lo que se refiere al Síndrome de Lowe, el equipo en el que trabaja la Dra. Serrano, ha iniciado un proyecto de investigación con una filosofía de investigación participativa basado en estas nuevas tecnologías, de verdadera inteligencia colectiva; huyendo solo de la investigación clásica que resulta insuficiente para enfermedades poco comunes y graves.

Será una jornada que se llevará a cabo de 10 a 18 horas, donde participaran 10 familias de alrededor de España aunque también se espera la presencia de usuarios de Italia, Francia y el Reino Unido, la jornada está dirigida tanto a usuarios como a todas aquellas personas que estén interesadas en la investigación en enfermedades minoritarias como nuevo modelo de trabajo.

Destacar, también, el papel de los usuarios del Centro Ocupacional Sant Jordi del Parc Sanitari que han colaborado con la realización de unas chapas especiales para esta jornada.

Si estáis interesados en formalizar la inscripción, podéis hacer clic aquí.

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